2023/07/11

閱讀心得 | 隱谷路 Hidden Valley Road

     



「要看一個人多能忍,最清楚的證明方法就是堅持守在家人身邊。
──安.泰勒(Anne Tyler)」



隱谷路:一部解開思覺失調遺傳祕辛,深入百年精神醫學核心爭議的家庭調查史

Hidden Valley Road: Inside the Mind of an American Family

作者:Robert Kolker

出版社:麥田

讀墨AP連結:https://moo.im/a/09bnwz


*發生在一百年之內的種種

「在蓋爾文家六個男孩發病的年代裡,人們對思覺失調所知無幾──且許多理論相互牴觸,導致他們為了追索答案,生命的其餘一切皆相顧失色。」


《隱谷路》是一部紀實文學,從居於美國的蓋爾文一家的孩子們病發思覺失調症(台灣過去稱為精神分裂症,現稱思覺失調症)的經歷開始,並行當時脈絡下的醫療觀點和研究觀點進展的歷程,以雙主線描繪思覺失調症在精神醫學領域的發展,以及對這個有十二位的子女的超級大家庭中帶來的影響。


「對家屬而言,思覺失調基本上是一種感受經驗,彷彿家庭的地基朝著罹病的家庭成員永久地傾斜過去。哪怕只有一個孩子罹患思覺失調症,家庭的內部關係都可能出現翻天覆地的改變。」


即使在現代,思覺失調症依然是精神醫學中相當難痊癒的疾患。而這本書有助於我們從蓋爾文家的家庭成員——兩個小女兒瑪格麗特與瑪麗,看見當年的他們如何在青春期一個一個看著六個哥哥們紛紛陷落到這個可怕的症狀中,而這又如何帶給剩下的子女們在這個家庭中存活上的傾斜。


*同理心的極限

「思覺失調最可怕的一點,或許在於患者可能極端情緒化;這是它和自閉症或阿茲海默症等其他腦部病變最為不同之處,因為後者往往會淡化或消除一個人最鮮明的人格特徵。思覺失調沒有減弱什麼,反而放大了一切。」

對於少子化的現代來說,要不要生子女已經是很困難的選擇,實在很難想像一個母親花了如此多的時間生下了十二個子女,又面臨其中六個兒子一步步掉入瘋狂又無解的人生,要如何才能撐下去。


「瑪麗的母親練就了對這些場景一笑置之的本事,彷彿沒有什麼好奇怪。若是做出其他任何反應,都等於承認她沒有能力掌控局面──承認她無法理解家中正在發生的事,更不懂得如何阻止。」

而在本書中的母親咪咪做到了,但終究,在一個如此大的家庭中,整個家族被分裂成有病的孩子和沒病的孩子,有病的孩子陷入痛苦的迴圈,失去社會將他們看待為一個「人」對待的機會,失去自己過自己想過的人生的機會,終身在沒辦法真正幫助自己的醫療機構和現實感之間動盪;而沒病的孩子們在這個家則是無盡地被忽略,在本書中,沒有思覺失調症的六個蓋爾文的孩子們也在書中道盡這個家族的動力,如何使他們決定推遠或靠近與家庭成員的關係。有些傷痛在這個過程中變得沒辦法好好地描繪。但,在這個家裡面若不能無視些什麼,該如何撐過這毫無希望的數十年?


本書很盡心盡力地描繪在這個家的子女們在生命中遇到了哪些事件,也寫出了在家族中倖存卻依然沒辦法安心的其他成員的心情。隨著子女們慢慢成長,他們越來越清楚家裡的不尋常和失控,原先誤解為愛的、看不清的東西,伴隨年齡的成長,變成了可怕的真相。而這本書也寫出了在這個家庭的孩子們如何在這樣的情況下,重新去尋得自己人生中的盼望和希望感。


*殘忍的精神醫療的過去

「遺憾的是,在醫界更深刻理解這項疾病,解開思覺失調之謎、提出或許能治癒病人的有效方法之前,包括蓋爾文兄弟在內的病人們,全都是市場的囚徒。」


在1950年代發病的蓋爾文一家,終其一生面臨了很多被理論假說傷害的時刻,如同書中所描述的「1950到1960的年代,很難找到哪種情緒或精神障礙沒有被心理治療師以某種方式歸因於病患母親的行為。」當我們回顧精神醫療的發展,就能看到有些理論在過去對家長和家庭的殘忍。當家裡出現了失控的孩子,任何子女的差錯都可能會引來對家族的質疑,因此這個家族很早就選擇,必須要分裂出在家庭中的瘋狂,在外繼續努力維持相安無事的樣子,才能讓這如履薄冰的地位繼續保持,即便安逸對家人來說已不敷存在。


對於精神醫療界來說,思覺失調症的存在也缺乏共識,在過去的研究中很難取得共識,這算是單一疾病又或是症候群?是遺傳還是後天創傷?很現實的是,在過去,這更取決於當下的時空脈絡與背景,你所在的精神醫療機構很大地決定了你會被視為怎麼樣的一個人,或,不是人。在1920年代,距今也不過一百年,優生學的崛起使化療和電療成為大多精神機構的主流,甚至絕育也被視為可接受的。而精神醫療也曾經有透過診斷來作為權力工具和規範的時期。在長時間的研究努力之下,環境論者與遺傳論者不斷地努力尋求生路,想理解思覺失調的存在。而現實是,藥物的開發、理論的論證、經費和組織的現實問題,也很大幅度地影響著這些研究推進的速度。


*所有的前進都是不容易的一步

本書很可貴的是將精神機構的發展以及精神醫學研究的思路如實地呈現出來,可以帶著一個時空背景的脈絡,理解研究技術的進展及生物醫學研究如何在這將近一百年的期間走出的路,也能看到現今一些重要的概念(例如素質——壓力模式、脆弱性假說等)如何發展並帶來影響,而研究又在哪些時刻觸礁與碰壁。此外,也將其他會影響研究的現實因素(例如戰爭、製藥機構的消逝和紛爭)如實呈現在這趟脈絡之中,讓人理解要在社會上開始發展出一些實質的變化,真的是很不容易的事情。


若蓋爾文一家是在21世紀的現在存在,他們家庭可能會有什麼不同的變化嗎?書裡描寫光是精神分裂母親理論的觀點就影響了三十年左右的時間,需要數十年過去,醫界對思覺失調症的思維才會整合到探討生理性質,而這也帶來一項悲劇的看見是,對蓋爾文家的男孩們來說,過去服用的藥物也使他們變得更脆弱無助,使他們的人生在兩難之中不得解脫。但也因著他們在生命中受的苦,世人才出現了機會可以更理解思覺失調的存在。


要將這個家族發生的一切寫出來事件不容易的事情,之於當事人是個很大的挑戰。試想這本書完成的時候,一家之母咪咪都已經將近九十歲,而在他生命歷程中,有大半的時間都在照顧著使她遠離理想生活的孩子們,遠離她在生命中經歷的創傷,在生命中維持微小的希望撐過每一天。雖然看見所有家庭成員在這個家如何受傷的歷程,讓人很心痛,但也會為了這個家庭長出的堅毅感到敬佩。


「琳賽終於漸漸明白先天與後天是如何相互影響、共同發揮作用。她的母親總是防衛地堅稱這個病是遺傳來的。某方面而言,咪咪說得沒錯。某種程度上,生物學就是宿命;這一點無可否認。

我們都是我們身邊的人──我們在成長過程中不得不相處,以及我們於日後選擇與之相處的人──的產物。

這些關係可以毀滅我們,但也可以改變並修補我們,而且在不知不覺中定義我們。

我們都是人,因為身邊的人為我們賦予了人性。」

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